Marius Schaefer: "Entscheidend ist die Entscheidung"

Rund 8.500 Menschen warten in Deutschland derzeit auf ein Spenderorgan. Marius Schaefer stand im Alter von 11 Jahren selbst auf der Warteliste und war auf eine Spenderlunge angewiesen. Er wartete vergeblich. Sein Leben retteten damals seine Eltern, die ihm Teile ihrer Lungen spendeten. Das war einerseits eine medizinische Sensation und verdeutlichte gleichzeitig, wie groß der Mangel an Spenderorganen in Deutschland war und immer noch ist. "Das Thema begegnet der Bevölkerung viel zu selten im Alltag", sagt Angela Ipach vom Verein "Junge Helden", der das Ziel hat Jugendliche und junge Erwachsene über Organspende aufzuklären, sie zu motivieren eine Entscheidung zu treffen und diese Angehörigen und Freunden mitzuteilen.

Auch deshalb ist Marius Schaefer ehrenamtlicher Botschafter von "Junge Helden" geworden. Am Samstag rund um das Heimspiel gegen Holstein Kiel informieren er und das Team von "Junge Helden" über das Thema Organspende und verteilen Organspendeausweise im 05-Design. "Ich möchte den Menschen mitgeben, wie wichtig eine Organspende ist, dass eine Organspende nicht nur Leben schenkt, sondern vor allem auch Lebensqualität. Entscheidend ist die Entscheidung", betont er im Hinblick auf die Widerspruchsregelung, die in Deutschland noch nicht gilt.

Wir haben mit Marius und Angela über Organspende, den Verein "Junge Helden, die Widerspruchsregelung und Marius' bewegende Geschichte gesprochen.

Hallo Marius, du bist als Kind mit Mukoviszidose aufgewachsen, einer Stoffwechselkrankheit bei der zäher Schleim in den Zellen entsteht, und lebenswichtige Organe nach und nach verstopft. Wie hast du mit dieser Erkrankung deinen Alltag gestalten können?

Ziemlich normal, weil ich es nicht anders kannte. Trotzdem hat man ab dem Kindergartenalter gemerkt, dass ich anders war. Ich musste viel husten, war nicht so leistungsfähig. Bei mir war schnell im wahrsten Sinne des Wortes die Luft raus. Wir haben als Familie immer versucht, das Beste daraus zu machen.

Wie habt ihr das geschafft?

Wir haben der Krankheit nur so viel Raum gegeben, wie sie eingefordert hat. Ich erinnere mich an ein Jahr, als ich vor einem geplanten Skiurlaub Fieber bekommen habe und ins Krankenhaus musste. Wir sind trotzdem gefahren und ich habe ich in den Bergen meine Infusion in der Gondel bekommen. Wir haben schon immer geschaut, dass wir trotz meiner Erkrankung viel machen können. Das hat mich sehr geprägt für mein Leben.

Inwiefern?

Ich habe immer daran orientiert, was ich kann und nicht daran, was ich nicht kann. Meine Eltern, mit denen ich sehr großes Glück habe, sind da vorbildlich vorangegangen. Sie haben mich bestärkt, Dinge zu tun, nicht in Watte gepackt und sehr viel Positivität mitgegeben.

"Wenn man das ins Gesicht gesagt bekommt, ist es noch tausendmal schlimmer, als man es sich vorstellen kann."

Im Alter von 11 Jahren warst du dann auf eine Spenderlunge angewiesen. Das war, trotz deiner positiven Einstellung zum Leben, sicherlich keine leichte Zeit.

Absolut nicht, neben all den schönen Momenten war die Krankheit immer da und hat mich stark eingeschränkt. Mit 10 hätte ich eigentlich schon Sauerstoff mit in die Schule nehmen müssen. Das wollte ich aber nicht, denn ich wollte normal sein. Wenn man mich gefragt hat, wie es mir geht, habe ich gesagt: ‚gut‘. Auch, wenn es mir schlecht ging. Um Weihnachten 2011 herum war klar, dass ich eine neue Lunge brauche. 

Wie hat es sich angefühlt, diese Nachricht zu erhalten?

Ich wusste ja, dass der Moment irgendwann kommen würde. Aber wenn man das ins Gesicht gesagt bekommt, ist es noch tausendmal schlimmer, als man es sich vorstellen kann.

"Es blieb nur die Lebendlungenspende"

Wie ging es dann weiter?

Ich kam dann nach Bochum ins Krankenhaus, weil ich eine non-invasive Beatmung brauchte, also eine Maske, die mich bei der Atmung unterstützt hat. Von einem Tag auf den anderen ging es mir so schlecht, dass man mich nach Hannover verlegt und ins künstliche Koma versetzt hat. Dann war ich erstmal offline.

In dieser Zeit haben deine Eltern entschieden, dir Teile ihrer Lungen zu spenden. Wann bist du dann wieder aufgewacht?

Das war etwa eine Woche nach der Transplantation. Mir ging es extrem schlecht. Deshalb hatte man mich schon von der normalen Warteliste auf Spenderorgane heruntergenommen, weil die Erfolgsaussichten mit einem Fremdorgan zu gering gewesen wären. Wir haben in Deutschland einen großen Mangel an Spenderorganen. Da wäre es nicht zu vertreten gewesen, mir das zu geben. Also blieb nur die Lebendlungenspende.

Das war damals eine medizinische Sensation

Ich war europaweit der erste Mensch, der eine Lebendlungenspende erhalten hat. Das wurde zuvor noch nie gewagt und auch nur gemacht, weil meine Eltern mit Hochdruck gesagt haben, dass sie das machen wollen. Es war ihre Initiative, nicht die der Ärzte.

"Ich war europaweit der erste Mensch, der eine Lebendlungenspende erhalten hat"

Wann wurde dir erstmals gesagt, dass deine Eltern die Teile ihrer Lungen gespendet haben?

Das war ungefähr zwei Wochen nach der Transplantation. Bei den Voruntersuchungen bei meiner Mutter wurde noch ein Herzfehler festgestellt. Es musste umgeplant werden und dann hat man sich dazu entschlossen den Herzfehler bei meiner Mutter in der großen OP mit zu beheben. Ich wusste weder, dass meine Eltern dieses Experiment vorhaben, noch, dass bei Mama der Herzfehler diagnostiziert und gleichzeitig behoben wurde. Als ich das dann verstanden habe, dass es ihr gut geht und ich ihr das Leben im Grunde genommen gerettet habe, während sie mir auch das Leben gerettet hat, war ich natürlich wahnsinnig dankbar, demütig und stolz, dass meine Eltern mir mein Leben gerettet und neu geschenkt haben.

Wie kamst du voran?

Wenn man sich die Werte auf dem Monitor angeschaut hat, war alles gut. Herzschlag und Sauerstoffsättigung haben gestimmt. Ich musste erstmal vom Kopf wieder klar werden und vieles neu lernen. Ich konnte beispielsweise nicht laufen. Das war für mich sehr schwierig.

Wie hat sich dann so dein neues Leben auch mit deiner Familie angefühlt und verändert?

Zuhause wusste ich erstmal gar nichts mit meiner neuen Zeit anzufangen. Aber ich habe mich ganz schnell an mein neues Leben gewöhnt. Uns als Familie hat das noch enger zusammengeschweißt. Wir genießen das Leben und sind glücklich.

Über "Junge Helden e. V."

Junge Helden ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein, der vom Engagement vieler ehrenamtlicher Helfer, prominenter Unterstützer sowie privater Spenden getragen wird. Gegründet wurde "Junge Helden e. V." 2003 in Mainz. Ziel ist es, Jugendliche und junge Erwachsene über Organspende aufzuklären, sie zu motivieren eine Entscheidung zu treffen und diese Angehörigen und Freunden mitzuteilen.

"Die Politik legt uns nicht nur Steine, sondern einen ganzen Steinbruch in den Weg"

Marius, du bist Botschafter für "Junge Helden“. Wie kam dieser Kontakt erstmals zustande?

Nachdem ich volljährig war und meine Eltern gesagt haben, okay, jetzt darfst du mit deiner Geschichte an die Öffentlichkeit gehen, habe ich beschlossen, dass ich unbedingt etwas tun möchte. Es war klar, dass Organspende für mich ein Herzensthema ist. Und dass man dort Dinge nur gemeinsam erreichen kann, denn selbst wenn wir gemeinsam arbeiten, ist es immer noch ein großer Kampf gegen Windmühlen. Sei es in der Gesellschaft, in der Politik, die uns nicht nur Steine, sondern einen ganzen Steinbruch in den Weg legt. Ab da war für mich klar, ich möchte mich auf besondere Art und Weise engagieren bei einem Verein, bei dem ich etwas bewirken kann und wo ich das Gefühl habe, richtig aufgehoben zu sein.

Frau Ipach, waren sie direkt Feuer und Flamme für Marius und seine Geschichte?

Der Verein lebt von und durch die Menschen, die sich dafür engagieren und gerade auch in den ehrenamtlichen Bereich sich stark machen für ein Thema. Die Geschichte von Marius, die berührt einfach und sie macht auf so vielen Ebenen deutlich, wie es um die Organspende steht. Dass es diese Lebendspende brauchte, dass wir es nicht mit postmortalen Spenden schaffen in Deutschland. Im Vergleich zu anderen Ländern sind wir Schlusslicht, was die Zahl der Organspenden angeht. Es war viel Mitgefühl für die Geschichte da und Freude, dass er sich bei uns engagieren möchte. Es ist super, wenn da Menschen sind, die schon Ideen mitbringen. Marius hat uns sein Konzept vorgestellt und das fanden wir super. Seitdem sind wir ein gutes Team.

Wie sah dein Konzept aus, Marius?

Das Hauptthema damals war die Debatte der Widerspruchsregelung, weil der damalige Bundestag 2020 kurz davor war, darüber abzustimmen. Mir war klar, dass ich dort mit meiner Geschichte Aufmerksamkeit erregen möchte. Damals habe ich damit angefangen, die Bundestagsabgeordneten in meinem Wahlkreis anzuschreiben und um Gespräche gebeten. Ich wollte der Thematik ein Gesicht zu geben. Mir war wichtig zu erzählen, wie wichtig Organspende ist und wie weit meine Eltern gehen mussten, weil wir es in Deutschland nicht anders geregelt kriegen. 

Wie hat sich dein Engagement weiterentwickelt?

Ich habe in Schulen und Universitäten über Organspende aufgeklärt habe und meine Geschichte erzählt. Dann ging es weiter mit den ersten Interviews. Irgendwann habe ich überlegt: Wie schaffe ich es meine zwei Leidenschaften zu vereinen, nämlich Fußball und Organspende? Daraus ist das Konzept "Organspende vereint“ entstanden. Das habe ich erstmalig 2023 bei Schalke 04 umgesetzt. 

Und am Samstag in der MEWA ARENA beim Heimspiel gegen Kiel

Das Ganze mit Mainz 05 zu machen ist natürlich super, zumal mal "Junge Helden“ auch in Mainz gegründet wurde.

"Drei Menschen pro Tag sterben, weil sie kein Organ erhalten"

Frau Ipach, wie sieht die aktuelle Situation in Deutschland aus, was die Organspende betrifft?

Man kann wirklich sagen, dramatisch. Drei Menschen pro Tag sterben, weil sie kein Organ erhalten. Etwa 8.500 Menschen warten auf der Liste, darunter sind auch mehrere die warten, aber schon gar nicht mehr transplantiert werden können. Das ist auch ein Problem in Deutschland, dass viele Menschen krank warten. Sie haben nicht die die Chance, in einem guten Moment transplantiert zu werden. So, wie es bei Marius war. Meine Schwester selbst wurde auch transplantiert, da haben wir es hautnah miterlebt.

Marius Schaefer: Bei mir haben zum Beispiel die Organe stündlich versagt. Das ist dieses große Dilemma. Im Grunde muss es einem schlecht gehen, um in der Liste weit nach oben rutschen zu können. Es darf dir aber nicht zu schlecht gehen, denn dann bist du nicht mehr transplantabel.

Warum beschäftigen sich viele Menschen in Deutschland gar nicht mit dieser Frage, ob sie ihre Organe Spenden möchten?

Das Thema begegnet der Bevölkerung viel zu selten im Alltag. Erst wenn man privat damit in Berührung kommt, hat man diesen Ankerpunkt und fängt an, darüber nachzudenken. Es muss davor passieren, denn die Wahrscheinlichkeit, dass man selbst mal ein Organ benötigt, ist viel höher, als dass man selbst mal eines spenden muss. Es betrifft uns alle, weil es uns alle zu jeder Zeit mittel- oder unmittelbar treffen kann. Außerdem ist es nicht institutionell verankert. Deswegen waren wir und sind nach wie vor für die Widerspruchsregelung. Damit würde gezwungenermaßen eine Entscheidung verlangt werden. Man müsste sich einmal mit dem Thema beschäftigen, eine Entscheidung treffen und wenn man nicht möchte, widersprechen.

Seid ihr optimistisch, dass die Widerspruchsregelung noch umgesetzt werden kann?

Ipach: Es muss etwas geschehen. Es kann nicht sein, dass eines der besten Gesundheitssysteme weltweit es nicht leisten kann, dass Menschen in so einer schwierigen Situation kein lebensrettendes Organ bekommen. Andere europäische Länder, in den meisten gibt es die Widerspruchsregelung, zeigen, dass es geht. Nur Deutschland hat diese Ausnahmeregelung. Wir versuchen, das Thema weiter hochzuhalten, beispielsweise durch Aktionen wie am Samstag im Stadion oder mit unserem Organspende-Tattoo. Viele Menschen stehen dem Thema positiv gegenüber, dieses Potenzial könnte man mit der Widerspruchsregelung nutzen.

"Hauptsache, es wird eine Entscheidung getroffen"

Marius, hätte dir die Widerspruchsregelung damals das Leben gerettet mit einem passenden Spenderorgan?

Wir hätten definitiv mehr Spenderinnen und Spender gehabt hätten, so dass es leichter gewesen wäre. Ich glaube, dass bei mir und auch bei vielen anderen eine Widerspruchsregelung das Leben gerettet hätte.

Was willst du den über 30.000 Menschen am Samstag in der MEWA ARENA gerne mit auf den Weg geben neben einem Organspendeausweis mit 05-Logo?

Ich möchte den Menschen mitgeben, wie wichtig Organspende ist, dass eine Organspende nicht nur Leben schenkt, sondern vor allem auch Lebensqualität. Ich habe ein zweites Leben geschenkt bekommen. Ich bin glücklich, Trainer einer Damen-Fußballmannschaft, Tennistrainer und studiere Lehramt. Ich kann im Grunde das Leben leben, von dem ich als Kind immer geträumt habe. Das kann eine Organspende bewirken. Entscheidend ist die Entscheidung, das heißt, es steht jedem und jeder frei seine oder ihre Entscheidung zu treffen. Hauptsache, es wird eine Entscheidung getroffen.